Súmate a la lucha por la vida y deja tu mensaje de ánimo para los pacientes de leucemia

Los pacientes con cánceres de la sangre están viviendo, en estos últimos meses, una soledad extrema. Descubre qué puedes hacer para no dejarlos solos.

Fundación Josep Carreras contra la Leucemia
© Fundación Josep Carreras contra la Leucemia

Cada año se diagnostican en España 6.400 casos de leucemia y 10.000 de linfoma (el cáncer de la sangre más frecuente). El 30% de los cánceres en niños son leucemias, siendo la leucemia linfoblástica aguda (LLA) el tipo más habitual en niños (cada año, hay unos 400 nuevos diagnósticos de niños con leucemia en España). Actualmente, 8 de cada 10 niños y un 50% de los pacientes adultos se curan. Los índices de curación y la investigación han mejorado muchísimo en los últimos 30 años y la leucemia linfoblástica aguda infantil es, hoy en día, uno de los cánceres más curables. De hecho, muchas de las mejoras en leucemias de adultos han venido aplicando a la población adulta protocolos de tratamiento pediátricos.

Pero el cáncer, como el resto de las patologías, no se ha parado en tiempos de Covid-19 y los pacientes con cánceres de la sangre están viviendo, en estos últimos meses, una soledad extrema. La pandemia está obligando a que los hospitales restrinjan los servicios de voluntariado, los talleres, el entretenimiento... Los pacientes están solos ante las quimioterapias, ante los efectos secundarios, ante el miedo, ante el dolor. La Fundación Josep Carreras (el Instituto de Investigación contra la leucemia Josep Carreras es el primer centro de investigación europeo y el más grande exclusivamente focalizado en la leucemia y otras enfermedades hematológicas malignas como los linfomas o el mieloma múltiple y uno de los únicos que existen en todo el mundo) ha anotado un aumento de más de un 60% en las peticiones de información y apoyo de los pacientes entre enero y octubre 2020 respecto al año anterior (1.328) y un aumento de casi un 10% de consultas médicas online (1.267). Y es que la soledad es una de las peores sensaciones que puede experimentar el ser humano. Pero ahora, gracias a la Fundación Josep Carreras, podemos sumarnos a la lucha por la vida y dejar nuestro mensaje de ánimo contra la soledad para los pacientes a través de la página web de la Fundación. 

Fundación Josep Carreras contra la Leucemia
© Fundación Josep Carreras contra la Leucemia

Esther, Marco, Lucía y Ángeles son la cara visible de los miles de pacientes que actualmente hay en España luchando contra un cáncer de la sangre como la leucemia o los linfomas.

Lucía, 5 años, de Madrid

Lucía fue diagnosticada de leucemia en plena pandemia, el 1 de abril. Desde entonces ha estado ingresada casi todo el tiempo. 

"No hemos conocido a ningún voluntario personalmente, ni el colegio del hospital, ni el teatro, ni hemos tenido visitas. Nada. Hemos estado solos en la habitación las 24 horas del día. Si ya es difícil una situación así, con el coronavirus aún lo ha sido más. Pero tenemos a las mejores y más maravillosas enfermeras, auxiliares, médicos, celadores y personal de limpieza que pueda existir", Meri, mamá de Lucía. 

El jueves 12 de noviembre, Lucía sometió a un tratamiento de inmunoterapia CAR-T, unas células modificadas genéticamente que se le injertarán para combatir su leucemia, un tipo de la enfermedad muy resistente. Este tratamiento es posible gracias a la investigación científica. Hace solo 3 años, este tratamiento no estaba a disposición de todos los pacientes en España y se probaba por primera vez en un niño en España en 2016.

Fundación Josep Carreras contra la Leucemia
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Ángeles, 27 años, de Sevilla

"El 3 de julio, mientras tomaba unas cervecitas de reencuentro con los amigos después del confinamiento, me noté un bulto en el cuello. Al principio no le di mucha importancia, pero, cuando fui al médico, la cosa empezó a ser un poco más seria y el 14 de julio llegaría mi diagnóstico: linfoma de Hodgkin. De primeras es un buen susto. Luego, el médico se sienta contigo, y te dice: del linfoma te vas a curar, pero ya puedes tener cuidado de no coger el COVID-19 (como si yo pudiera elegir si contagiarme o no)", cuenta Ángeles. 

"Dicho esto, evidentemente, para un paciente oncológico una de las cosas más importantes es el cariño de su familia, amigos y personal sanitario. ¿Sabéis lo que supone que ni tus padres, ni tus abuelos, ni nadie de tu familia te puedan dar un beso? ¿Sabéis lo que significa no poder tomarte una cerveza con tus amigos para despejarte? Cuando alguien me pregunta: ¿Qué tal lo llevas? Mi respuesta siempre es la misma: llevo peor el coronavirus que el cáncer, porque al cáncer le veo el final. No os voy a decir que me sienta sola, porque no es verdad, al revés, estoy abrumada por todas las personas que día a día me apoyan y se preocupan por mí, pero si es verdad que creo que el coronavirus me está quitando muchas cosas en este momento de mi vida. Personalmente, pienso que mi día a día sería completamente diferente si me hubieran diagnosticado el linfoma el año pasado cuando no había pandemia, pero estas cosas no se eligen y hay que afrontar la situación como se presenta”, añade. 

A principios de mes, Ángeles se puso la 7ª sesión de quimioterapia. Ya “solo” le quedan 5.

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Esther, 25 años, de Valencia

"Yo tenía que ingresar el día 15 de marzo para hacerme un trasplante alogénico (de donante), el segundo que me hacía puesto que había recaído. Y el 11 de marzo me dijeron que no podía ser porque el tema del coronavirus estaba bastante mal. Este retraso supuso, en mi caso, una tercera recaída. Cosa que significaba empezar otra vez de nuevo un tratamiento, pero esta vez sola. Es decir, no dejaban entrar a ningún acompañante conmigo al hospital ni nada. Por suerte, mis enfermeros y mis hematólogos son un encanto de personas y han estado conmigo durante todo este proceso. Al final, el día que ingresaba, el 27 de junio me dijeron que justo desde ese día dejaban entrar a un acompañante para el trasplante si esa persona daba negativo en la prueba del COVID-19. Pude estar con mi madre", cuenta Esther.

Esther se está recuperando en su casa actualmente.

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Marco, 2 años, de Talavera de la Reina (Toledo)

Marco está esperando un trasplante de médula ósea desde su recaída, en plena pandemia. "Aceptar la noticia de que tu hijo ha recaído en su cáncer.... Toda la lucha que ha tenido durante un año y medio hay que volverla a empezar porque es una nueva etapa. Ha sido durísimo. Ha sido muy duro para mi pequeño estar estos días aquí solo. Estos meses tampoco han podido venir los voluntarios, los talleres, las actividades... Eso para él, para su estado de ánimo, tampoco le ha beneficiado. Esta enfermedad es vivir el minuto a minuto. No hay uno igual que el anterior, tanto para bien como para mal. Es un ir y venir de pruebas, de decisiones, de incertidumbre y miedos. Mi hijo no puede tener a su familia con él, pero tampoco a sus padres juntos. El COVID nos obliga a solo acompañarle uno en cada ingreso, no podemos estar nunca los dos a la vez con él. Quién se queda se come todo esto solo, pero el otro que se tiene que quedar lejos sin ver, sin sentir lo que está pasando, sin poder hacer nada, es muy frustrante. Ya os he contado que nosotros todos los días salimos a la ventana del hospital porque como nosotros hay más familias. A veces también se asoman y nos miramos tras el cristal y nos damos fuerza, toda la fuerza que los nuestros no nos pueden dar. Por eso, el hecho abrir el móvil y ver todos y cada uno de vuestros mensajes es aliento, es cariño, es fuerza".

Marco está pendiente de ingresar para someterse a un trasplante de médula ósea de un donante no emparentado.

Fundación Josep Carreras contra la Leucemia
© Fundación Josep Carreras contra la Leucemia

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