Día Mundial del VIH: los avances en diagnóstico y tratamiento impulsan el cambio de paradigma en la enfermedad

40 años después de la aparición de los primeros casos de VIH, algunas de las principales profesionales implicadas repasan la evolución en su abordaje.

Cada 1 de diciembre se conmemora el Día Mundial de la Lucha contra el Sida. Día para visibilizar el avance logrado en el abordaje de esta enfermedad, sin dejar de lado lo que queda por hacer. Cuatro décadas después de que se tratasen los primeros casos, se han producido grandes cambios. Uno de ellos, que como consecuencia del relevo generacional, cada vez hay más mujeres profesionales liderando esta especialidad. Por ello, Gaceta Médica impulsaba con el respaldo de Gilead, el encuentro ’40 años de VIH: El papel de las profesionales’ para repasar el avance logrado.

Primeros pasos

El Centro de Control de Enfermedades de Estados Unidos informó de los primeros casos de una neumonía ‘relativamente rara’ en junio de 1981. Unos meses después, en octubre, se identificaron en España los primeros pacientes y fue cuando se empezó a idear una respuesta de la administración. Julia del Amo, responsable del Plan Nacional del SIDA, explicaba cómo fue la ejecución de la estrategia desde sus inicios. “El objetivo era dar una respuesta coordinada del Estado y la Administración central a una enfermedad nueva”, indicaba. “El embrión nace en el 1982 con el registro que se instaura en el Ministerio de Sanidad y, en esos primeros años había un comité que examinaba caso a caso si se cumplían los criterios de SIDA”, añadía.

Al principio había mucho desconocimiento y paulatinamente se ha avanzado en el conocimiento de la enfermedad y su abordaje. Piedad Arazo, jefa de sección de la Unidad de Infecciosos del hospital Miguel Servet de Zaragoza y portavoz del Grupo de Estudio de Alteraciones Metabólicas y Comorbilidades en VIH (GEAM), contaba cómo fue el manejo de los primeros pacientes de VIH que llegaban a consulta. Detallaba que en estos primeros casos, los contagios se producían “fundamentalmente por vía endovenosa y los diagnósticos eran tardíos”. El pronóstico era desfavorable, con pocos recursos de diagnóstico y tratamiento; a este obstáculo se sumaba, según Arazo, que “había pacientes con VIH en todas las plantas, incluidos los que procedían de centros penitenciarios; un gran problema también era el estigma, llegándose a rechazar la realización de biopsias y pruebas complementarias”.

Afortunadamente, con el paso de los años, la situación cambió. María Dolores Pastor, enfermera en el Servicio de Enfermedades Infecciosas del Hospital Ramón y Cajal, comenzó a ver a estos pacientes en 1997, cuando ya había más conocimiento sobre la enfermedad aunque todavía conllevaba una gran carga física y emocional. “Los pacientes querían estar en su planta puesto que en otras no se sentían tan acogidos emocionalmente; en muchos casos eran pacientes con drogadicción o que ejercían la prostitución, con experiencias muy duras y necesitan entendimiento y respeto”, apuntaba Pastor.

Avances en tratamiento

Otro de los aspectos que ha propiciado el avance en el manejo de estos pacientes es la investigación y los frutos resultantes de la misma. Pilar Taberner, farmacéutica del Hospital Arnau de Vilanova (Lleida) y representante del Grupo de Trabajo en VIH de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), señalaba que el tratamiento “sufrió un cambio drástico desde

que aparecieron los primeros antirretrovirales y métodos diagnósticos”. “En la actualidad, el tratamiento empieza en etapas tempranas, es una situación crónica que afecta a la población general y la mortalidad no está relacionada con la propia infección; además, sabemos que los pacientes con cargas indetectable no transmiten la enfermedad”, planteaba.

También Isabel Luque, senior director Medical Affairs de VIH en Gilead, afirmaba que el trabajo en I+D “ha sido una carrera sin cuartel por encontrar el tratamiento más idóneo”. Cada nuevo tratamiento introducía mejoras en el manejo hasta llegar al momento actual donde “el régimen de tratamiento STR (Single Tablet Regimen) supuso un hito al combinar tres fármacos como tratamiento de alta actividad; este tipo de tratamiento ha ido evolucionando hasta conseguir un control óptimo de la enfermedad en VIH”. Aquí, Luque explicaba que “Gilead ha contribuido en muchos de los hitos a nivel de tratamiento, pero esto no significa caer en la autocomplacencia; se sigue trabajando en mejores tratamientos, en la prevención y en la erradicación de la enfermedad”.

Mujer y VIH

El perfil del paciente depende también del territorio en el que se encuentre. Mientras que en países con rentas más altas es una profesión muy masculinizada, en otros los de África subsahariana o territorios con altos niveles de inmigración procedentes de estos, las tornas cambian. Sin embargo, al ser una patología que predomina en hombres, Del Amo indica que esto “hace que se ponga más el foco en los varones”. Aun así, por las connotaciones sociales hay situaciones concretas en las que se pone más el foco en la mujer, como en el de “posibilidad de infección de madre a hijo en el embarazo, que también ha tenido gran relevancia por la connotación social; esto ha hecho que la perspectiva de género esté ahí, aunque no lo suficiente”. Sin embargo, aseveraba que en el caso del VIH, “más que una epidemia a diferenciar entre hombres y mujeres debería centrarse en la diversidad sexual”.

Otro problema es que al igual que sucede a nivel general, en los estudios sobre enfermedades y medicamentos, las mujeres están infrarrepresentadas. Además de incidir en este aspecto, Martín Carbonero instaba a “distinguir además entre las mujeres mayores de 55 o 60 años y las más jóvenes, porque tienen toxicidades, tolerancia a tratamientos y aspectos diferenciados, que es necesario valorar”.

Siguiendo este hilo, Arazo planteaba que hay especificidades que afectan a las mujeres como “las comorbilidades que aparecen en la perimenopausia y menopausia”. Enumeraba algunas como “la osteoporosis, enfermedades cardiovasculares y el cáncer de cérvix o el virus de papiloma humano (VPH)”. Por otra parte, se refería a “condiciones como la ansiedad y depresión que afectan más a mujeres ya que también suelen tener más cargas familiares; además, estas condiciones de salud mental no han mejorado a pesar de los tratamientos”. Con estos datos como base, Pastor llamaba a insistir en “el despistaje en cáncer de cérvix o mama y ampliar el uso de la vacuna de VPH para evitar que se desarrolle cáncer”.

Taberner se refería a las diferencias fisiológicas entre hombres y mujeres, poniendo el foco en que “las guías clínicas quizá por falta de información no las contienen”. Aludía a momentos concretos como el embarazo en el que “se requiere un cambio de tratamiento que, aunque sea menos cómodo, es mucho más seguro”. También, en situaciones como las de mujeres que ejercen la prostitución “se puede recurrir a métodos como la profilaxis preexposición para minimizar riesgos”.

Sobre esta inequidad en la representación Luque hacía autocrítica señalando que “la mujer representa el 52 por ciento de infecciones en VIH, pero esta representación en ensayos clínicos no es igual”. Aun así, exponía que se está trabajando para mejorar las cifras., atendiendo a que hay ciertas diferencias en este sentido que “tienen que ser evaluadas”.

Desafíos pendientes

Más allá del camino recorrido, quedan todavía retos que perseguir. Del Amo se refería a aquellos marcados por ONUSIDA (Programa Conjunto de las Naciones Unidas sobre el VIH/sida). “Se ha establecido la estrategia 95-95-95; esta consiste en conseguir diagnosticar al 95 por ciento de personas que tienen VIH, que de estas el 95 por ciento reciban tratamiento, y lograr la supresión biológica en un 95 por ciento de los pacientes tratados”. A esto, se añade como indicaba la experta “la misión de conseguirlo con un 0 por ciento de discriminación”. En este sentido, Del Amo se mostraba optimista apuntando que “con estos indicadores se pueden abordar todos los ejes y se podría acabar con la epidemia en 2030”.

Desde la perspectiva de la concienciación, Arazo manifestaba la necesidad de transmitir el mensaje sobre lo que implica el VIH actualmente. “Hay que explicar que es una enfermedad controlable, que se puede continuar con una vida normal puesto que se cuenta con tratamientos eficaces que habitualmente se reducen a un comprimido diario”, especificaba. También afirmaba que se debe aportar “un refuerzo emocional, aconsejar cómo contarlo en el entorno familiar y social y animar a que se pregunte todo en consulta porque es donde mejor respuesta van a obtener”.

Para Martín Carbonero, uno de los retos que urge abordar el es del infradiagnóstico. “Hay gente que no sabe qué es el VIH y esto nos dice dónde poner el foco y hacer más test; aquí, es muy importante la información y las campañas sobre la enfermedad dirigidas a población general y hacer llegar mensajes como que si la carga de la enfermedad es indetectable no se puede transmitir, o que se puede tratar y controlar”, detallaba. Aquí, Luque se refería a la importancia de los tratamientos; “hay que seguir investigando medicamentos, trabajando la enfermedad de una manera holística, desde la prevención hasta la cura”, apuntaba.

Otro aspecto que se sigue tratando de controlar es el miedo. Martín Carbonero añadía que hay colectivos de riesgo con miedo de tener un diagnóstico positivo que “si supieran que su vida no va a cambiar tanto, acudirían antes a la consulta”. Arazo se mostraba de acuerdo en dar más información ya que “según se recoge en planes internacionales, casi la mitad de personas no querrían compartir espacio con personas que tengan VIH y solo por eso hay rechazo a hacerse la prueba”. Este estigma se extiende para Pastor a que “se sigue juzgando el estilo de vida de la persona contagiada”.

Todo esto, sacando rendimiento a herramientas como las nuevas tecnologías. Según Taberner “la pandemia ha obligado a estar al día en este aspecto y hay que luchar por mantenerlo, también con aplicaciones paralelas a las del propio sistema sanitario”.

Con todos estos retos en mente, Del Amo se mostraba optimista afirmando que “terminar con el VIH es posible; quedan nueve años para lograrlo y si se hace todo lo previsto, con apoyo político, los objetivos son alcanzables”.

Despiece: en primera persona

Concha Amador, presidenta de la Sociedad Española Interdisciplinaria del SIDA (SEISIDA), no pudo participar en el debate pero también narraba su experiencia, ya que comenzó a trabajar

con la enfermedad cuando “ni siquiera se había decidido el nombre del virus”. La doctora recuerda lo graves que estaban los y las pacientes y lo poco que podíamos ofrecer”. Amador coincidía con el resto de expertas en el rechazo que existía y permanece en algunos casos; “cuando se realiza el diagnostico, se produce un impacto y ocasiona un estigma social; muchas personas se sienten responsables, tienen sentimientos de culpa por haberse infectado y se genera mucha angustia sobre el pronóstico y la supervivencia”. Así, la experta consideraba de gran relevancia conocer el contexto de los pacientes, incidiendo en las mujeres. Demandaba poner el foco en “cómo gestionar con quién hablan de su diagnóstico, porque puede suponer un conflicto con familia, amigos o entorno laboral”. Por último, resaltaba que este estigma puede derivar en “pérdidas de seguimiento por miedo a que se conozca su seroestatus; también, por la condición de cuidadoras asociada a muchas mujeres que puede interferir en que acudan a consulta a realizar exploraciones o recoger medicación”.

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