Endometriosis: las claves de una enfermedad tabú

¿Qué sabemos realmente de la endometriosis? A raíz del Fertility Day Especial Endometriosis, una iniciativa creada por IVI para darle voz y conseguir una mayor visibilización, dos expertos nos dieron las claves para entenderla.

Endometriosis
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VPH, cáncer de útero... palabras que remiten a una realidad poco conocida, tabú o discreta para la mayoría. Y que, sin embargo, conforman la vida cotidiana de millones de personas. La endometriosis es una de ellas. Y pese a afectar a un 20% de la población femenina, sigue siendo víctima de un gran desconocimiento. Es para darle una mayor visibilidad que Clínicas IVI (han colaborado en el estudio de preserva de la fertilidad en pacientes con endometriosis, el más grande del mundo realizado hasta ahora sobre esta materia) organiza este 28 de noviembre su Fertility Day Especial Endometriosis. Un evento está destinado a concienciar a las mujeres sobre una enfermedad que no debería sufrir de ningún tipo de tabú.

Con motivo de esta iniciativa, el médico y portavoz de la organización IVI, Dr. Juan Antonio García Velasco, y la directora de la Unidad de Criobiología de IVI Valencia, Dra. Ana Cobo contestaron a algunas de las preguntas que nos planteamos a la hora de abordarlo...

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1- ¿Qué es la endometriosis?

Dr. Juan Antonio García Velasco (Dr.): La endometriosis es una enfermedad que se caracteriza porque el tejido que está dentro del útero, el endometrio, en estas mujeres que sufren endometriosis se localiza también fuera. Se localiza en los ovarios, en el peritoneo, en el abdomen y este tejido no tiene que estar ahí, pero está.  Esto produce dolor y a veces hasta infertilidad.

Dra. Ana Cobo (Dra.): La endometriosis es una enfermedad de carácter crónico que consiste en que hay tejido del útero (el endometrio) en sitios fuera del útero donde no tiene que estar. Puede estar en peritoneo o en los ovarios y afecta a la fertilidad.

2- ¿A quién afecta?

Dr: Afecta sobre todo a mujeres siempre que tienen edad para tener la regla. Es muy raro verlo en niñas antes de la primera regla y en mujeres después de la menopausia. Se suele ver entre los 12 y los 14 años hasta los 50 o 52, en edad fértil.

Dra.: Hay una incidencia bastante alta, se dice que hay 175 millones de mujeres con esta afectación. Es más frecuente de lo que pudiéramos pensar. Hay muchas mujeres que quieren quedarse embarazadas y no lo consiguen y cuando consultan la causa con frecuencia esta es la endometriosis.

3- ¿En qué fase se puede diagnosticar? ¿Cuánto tiempo puede pasar sin que una mujer se dé cuenta de que la padece?

Dr: Este es uno de los problemas que tiene esta enfermedad. Esta enfermedad, como todas, tiene 4 estadios: mínimo, leve, moderado y severo. En los estadios iniciales ya se producen síntomas, que sobre todo es dolor con la regla pero también fuera de la regla; a veces con las relaciones, con la micción…Pero como el dolor pélvico tiene muchos orígenes, no hay un marcador exacto que te diga que tienes la enfermedad y la ecografía o la resonancia solamente ven los estadios avanzados. Por lo tanto, tú puedes tener una endometriosis mínima o leve que te da síntomas, pero que pasa desapercibida y nadie te la diagnostica. El cuadro habitual es una niña de 14 o 15 años con reglas muy dolorosas que va al médico y en casa le dicen que es todo normal y que se queja mucho, le van dando analgésicos, sigue yendo al médico de cabecera y cambiando de médico, acaba en un ginecólogo o en dos y al cabo de un tiempo alguien piensa que esta chica puede tener una endometriosis. Por lo cual, ocurre que se diagnostica tarde cuando esta chica ya tiene muchos síntomas porque no hay un marcador bueno y de media se estima que pasan unos 5 años desde que empiezas con síntomas hasta que alguien te dice lo que tienes. Es un pequeño desastre, algo que poco a poco irá mejorando a medida que los médicos y pacientes estén más sensibilizados y a la vez que la ciencia avance para diagnosticar de forma más precoz no lo veremos con tanto retraso de diagnóstico.

4- ¿Existe una edad más propicia para desarrollarla?

Dr: La verdad es que no, porque hay gente que tiene un endometriosis más agresivacon 20 años y gente que tiene una endometriosis poco agresiva con 40 o 50 años. Es decir, no hay ningún pico de edad. Probablemente, aunque llamemos a todo endometriosis, no sea exactamente igual en todas las pacientes. Habrá mujeres que tengan cuadros más agudos y habrá cuadros más leves. No es que haya más riesgos en unas o en otras. Si es verdad que cuando nosotros la vemos en consulta, suele ser cuando la gente lleva ya años con dolor o cuando se quiere embarazar y no se embaraza, lo que podríamos decir que sería de los 20 a los 40.

5- ¿Qué circunstancias (enfermedades, condición física…) pueden agravarla? ¿El uso de tampones influye?

Dr: Enfermedades que se haya demostrado que favorezcan no las hay, pero todavía no se sabe por qué se produce la endometriosis. El problema es que como no se conoce el origen, lo que vas haciendo es poner parches para evitar el dolor con analgésicos o cirugía. Pero al no saber el origen, no sabemos cuáles son estas circunstancias. Hay mucho mito sobre este tema con la dieta, los contaminantes ambientales o los estrógenos en la alimentación, pero es cierto que no hay una causa clara. El tema de los tampones se habló hace un par de años a partir de unos estudios que se hicieron en Bélgica. Parecía que podían incluir una sustancia que podía producir la enfermedad pero la realidad es que no se ha comprobado. El usar o no un tampón no tiene nada que ver con tener la enfermedad, no hay una relación directa.

Mujeres
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6- ¿Cuáles son sus principales síntomas?

Dr: El síntoma más importante es el dolor que se asocia con dolor pélvico y no solamente con la regla. Lo más típico es el dolor con la regla muy intenso que te obliga a quedarte en casa y no poder ir a trabajar o al colegio pero también puede ser dolor antes o dolor por ovulación o en otras facetas de tu vida, como cuando vas al baño o tienes relaciones sexuales Luego la infertilidad es algo secundario porque llega cuando esa pelvis está fibrosa y las trompas y los ovarios no funcionan muy bien. Pero lo más importante es el dolor.

7- ¿Qué consecuencias tiene? ¿Puede llevar a la infertilidad? ¿En qué casos puede resultar mortal?

Dr: Si, puede producir la infertilidad pero sobre todo mucho dolor que a veces no consigue reducirse con tratamientos médicos y hay que operar a esas mujeres. Se trata de una cirugía delicada que tiene que hacer gente muy experta porque es una enfermedad compleja que puede tener algún efecto secundario. Por eso, la cirugía no se indica brevemente sino que se busca aguantar todo lo posible con pastillas o cualquier tipo de analgésico. Al final, a veces operas aún sabiendo que existe un pequeño riesgo, pero no es una enfermedad mortal, no llega a complicarse tanto. Es tediosa porque está contigo toda la vida, pero no es peligrosa.

8- ¿Por qué es tan dolorosa?

Dr: Duele tanto precisamente por esas adherencias que se producen de los ovarios con el útero y que hacen de esa pelvis un bloque fibroso inflamatorio que es el que produce el dolor atrapando raíces nerviosas.

9- ¿Cómo tratarla? ¿Qué avances nos quedan por hacer?

Dr: Los tratamientos muchas veces son empíricos, a través de analgésicos sabiendo que no todos son iguales ni funcionan igual. Los analgésicos quitan el dolor pero lo ideal sería quitar la enfermedad. La enfermedad depende de ese tejido, el endometrio, que depende de estrógenos. Si tú le quitas los estrógenos a la mujer, ya no tiene endometriosis. Pero no se pueden quitar los estrógenos porque los necesitas para tu vida, para tus ovarios, músculos, tu cerebro...A veces ponemos una medicación que para la producción de estrógenos durante unos meses y la gente mejora mucho pero no podemos mantener este tratamiento en el tiempo. Vas alternando analgésicos y viendo un poco cuáles son los días previos del mes, pero si el dolor realmente te incapacita, el tratamiento eficaz es la cirugía. Una operación eficaz quita las lesiones que te atrapan las raíces nerviosas y mejoras muchísimo de tu dolor.

10- ¿Por qué sigue siendo tabú?

Dr: Es un tema tabú como todo lo que está relacionado con la fertilidad, que es un tabú enorme, y con todo lo relacionado con la menstruación. Es algo de lo que parece que no se puede hablar y hasta no hace mucho la gente no contaba que tenía la regla, les ponían otros nombres como “esos días”, como si fuera algo feo cuando es algo fisiológico y absolutamente normal. Lo raro sería no tener la regla. La gente suele decir que está mala cuando está con la regla, pero mala estaría si no tuviera la regla. Esta connotación negativa hace que sea un tema del que se habla poco. Como la endometriosis lo que produce es dolor con la regla, es muy difícil explicárselo a alguien  que no lo entiende. Imagínate que tienes una endometriosis importante y hace que un día o dos al mes no puedas ir a trabajar, ¿cómo le explicas a tu jefe o jefa que no has ido porque tenías la regla? La gente suele pensar que eres una floja. Pero tú tienes que explicar que tienes una enfermedad que se llama endometriosis y que su dolor te incapacita para tener una vida normal. Ese es un concepto que es difícil de explicar por esa connotación social que ya afortunadamente está cambiando. Ahora la gente habla más tranquilamente de estos temas y eso quita esta connotación negativa y esta especie de tapón social. No hay que ir con la etiqueta de la endometriosis, pero igual que hay gente con otras enfermedades, se puede tener una endometriosis y decirlo perfectamente.

Dra: Es verdad que tradicionalmente el dolor característico de la endometriosis siempre se ha visto como “problemas femeninos”. Al final, es como que la paciente afectada tiene que lidiar ella sola con ese síntoma y luego además cargar con la culpa de la infertilidad. Todo esto es producto de la sociedad en la que nos hemos criado, lo que hace que no se comente o no se diga porque se ve como “problemas femeninos”.

Enfermedad de endometriosis
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11- ¿Cómo podríamos darle más visibilidad?

Dr: Una de las cosas que se pueden hacer es hablar de esto como un tema más, no es más importante ni menos pero tiene una importancia a nivel social enorme porque afecta entre un 10 y un 20% de las mujeres, es decir, que estamos rodeados de mujeres con endometriosis. El hecho de hacer divulgación como por ejemplo con el Fertility Day de Clínicas IVI o estas entrevistas para contar un poco cómo es la enfermedad lo que hacen es dar visibilidad. Le damos un apoyo en la parte no médica que les llega y sirve a las mujeres que vienen al médico. Lo que hay que hacer es visibilizar a base de normalizar el discurso, como se hace con otras enfermedades.

Dra: Dándole voz, haciendo ver que es una enfermedad más común de lo que parece y que se relaciona con infertilidad pero no todo está perdido. De hecho, hay mujeres que nunca se tratan, pero pueden conseguir quedarse embarazadas en sus casas. Eso también depende del estadio donde se encuentren, de lo avanzada que esté la enfermedad. Dándolo a conocer y acudiendo al especialista y sobre todo y muy importante es fundamental la edad. Las posibilidades de quedarte embarazada son infinitamente superiores en las mujeres menores de 35 años y con la endometriosis sucede lo mismo.

Aquí es donde interviene la preservación de la fertilidad. Una mujer menor de 35 años es una mujer muy joven que todavía tiene muchas cosas por hacer y este problema de la endometriosis sabemos que es progresivo de carácter crónico. Si esta mujer con endometriosis antes de los 40 años no quiere quedarse embarazada, a esas edades con la progresión que tiene la enfermedad será mucho más costoso y complicado. Aquí es donde interviene la preservación de la fertilidad. Ella no quiere quedarse embarazada en ese momento pero le podemos vitrificar sus óvulos, dependiendo de la reserva ovárica que tenga. Lo hacemos dos o tres veces y guardamos esos óvulos hasta ese momento en el que ella quiera utilizarlos. Con eso estamos incrementando de manera considerable las opciones para que cuando ella tenga unos 40 años y su enfermedad ya haya progresado nosotros ya tengamos esa reserva en el banco que ella podrá utilizar en el momento que quiera. El otro tema es el de la cirujía. Como ya comenta el Dr Velasco, esta enfermedad tiene tratamiento médico o quirúrgico porque la endometriosis causa unos quistes en los ovarios que afectan a la reserva ovárica. Entonces, una estrategia quirúrgica es quitar estos endometriomas o quistes del ovario. Esta cirugía, en el momento en el que quita el tejido enfermo, también quita una considerable cantidad de tejido sano, por lo cual los óvulos útiles que va a tener esa mujer en el futuro van a ser todavía menos. Entonces, la cirugía, aunque mejora notablemente la calidad de vida de la mujer porque ya no va a tener dolor, va a reducir sus posibillidades de fertilidad. Con el estudio que hemos hecho con IVI, que es el primero de preserva de la fertilidad del mundo en pacientes con endometriosis con una muestra de casi 500 pacientes, hemos emostrado que

Cuando no existía la vitrificación de óvulos y la preservación de la fertilidad, era tal el estado de la persona que había que operar pero si te operaban te quedabas sin óvulos. De esa forma, se prioriza el bienestar de la mujer pero no su fertilidad. Ahora tenemos la opción de primero sacar los óvulos, vitrificarlos y despues operar. De esta forma, preservamos la fertilidad y ofrecemos la cirugía en los casos en los que se necesita. Este es uno de los hallazgos importantes que hemos visto en este estudio. Hemos visto en mujeres jóvenes operadas que vitrificamos su óvulos y su tasa de que nazca un niño es del 50% y mujeres de la misma edad que hemos vitrificado primero sus óvulos esta tasa es del 70%. El gran mensaje de este estudio es que mujeres jóvenes con endometriosis vitrifiquen y después se operen en los casos en los que se indiquen. De todas formas, se trata de “un traje a medida” dependiendo de la edad, el estado de la enfermedad, la necesidad de la cirugía… Habría que evaluar cada caso de manera individual. Pero queremos transmitir la importancia de que mujeres jóvenes vitrifiquen.

Sophie Fernández

Sophie Fernández

Ser periodista y un buen café son dos de las razones que me tiran de las sábanas cada mañana. No imagino un mundo sin igualdad, novelas de Victor Hugo, moda, viajes, belleza, tortilla poco cuajada ni rock de los 50. Con el corazón en constante vuelo directo París-Madrid. Y los pies enfundados en bailarinas de punta.

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