El 11,8% de los mayores de 40 años la padecen. Entonces es cuando puede aparecer, pero no cuando se suele identificar. Su diagnóstico se retrasa con frecuencia, aseguran datos de un estudio presentado por GSK con la colaboración de la Sociedad Española de Neumología y Cirugía Torácica, algo más de una década. La enfermedad pulmonar obstructiva crónica (EPOC) se ha convertido en la cuarta causa de mortalidad en el mundo.
El tercer miércoles del mes de noviembre se celebra su día. El objetivo es alertar y concienciar. Para ello GSK y la Cátedra RespiraVida han presentado La bicicleta de Esther, un documental bajo la claqueta del cineasta Ander Duque. El barcelonés tenía una misión. Debía mostrar la rutina de las personas que sufren EPOC. Su meta era señalar las dificultades de aquellos que la padecen.
Y eso hace. Muestra a quienes la cargan y a quienes la asisten. Esther, paciente, y Antonio, cuidador, se presentan frente a la cámara. El matrimonio, ya jubilado, esquiva obstáculos del diario. Ella rememora y refresca el cambio que forzó en su vida la enfermedad. Él detalla sus labores, tareas y como cuidador.
Durante algo más de treinta minutos, La bicicleta de Esther retrata el aspecto incapacitador de la enfermedad. Duque sabía lo que hacía con Esther y Antonio. Era fundamental para el director que los protagonistas fueran anónimos. Debían ser “reales". La identificación con el semejante es siempre más fácil.
Esther tiene su papel claro. “Si esto sirve para que la gente se conciencie sobre las consecuencias que tiene fumar, me doy por satisfecha. Lo malo no es morirse, es vivir limitada”. La protagonista reconoce que no ha aceptado su enfermedad. Se rebela, dice, todos los días.“Eso es lo que me empuja a superarme, a levantarme y seguir. Aceptarlo es muy difícil”. Antonio, por su parte, se ha sumergido en lecturas sobre el EPOC. Es consciente, subraya, “de la importancia que tiene el papel del cuidador”.
Lo desconocido
Duque se ha centrado, asegura, en que sea “pedagógico”. Quería, también, que resultara emocionante. “Lo importante es que (los espectadores) vayan a casa, a su trabajo y comenten que han visto el documental, que les ha emocionado, que les ha hecho pensar y les ha situado en su propia realidad constante”.
Cuando la enfermedad avanza, la actividad diaria se ralentiza. Se complica. “Los pacientes sufren frecuentes exacerbaciones que pueden ser muy incapacitantes”, explica Tamara Alonso Pérez, neumóloga del Hospital de la Princesa. “Pueden requerir atención médica de urgencia y, en ocasiones, las complicaciones pueden poner en peligro su vida”.
La disnea, o sea, la falta de aliento, es uno de los síntomas de la EPOC. Solo uno de ellos. La tos crónica con generación de flema, el cansancio y la respiración ruidosa completan el cuadro. Aunque históricamente se ha asociado a los hombres, su frecuencia en mujeres ha aumentado en los últimos años. Ellas son más jóvenes que ellos, explica la doctora Alonso. Su disnea es mayor, como lo es la bajada de su calidad de vida. “A lo largo de la enfermedad, las mujeres desarrollan con frecuencia otros problemas de salud como son los trastornos de la esfera afectiva (ansiedad o depresión) y osteoporosis, entre otros. Es labor de los profesionales sanitarios establecer estrategias divulgativas que den a conocer la enfermedad y que incidan en la importancia de la deshabituación tabáquica para prevenir su desarrollo”, subraya la neumóloga. Iniciativas como La bicicleta de Esther, admite, es clave para fomentar un mejor conocimiento de la enfermedad en la sociedad. “Es fundamental actuar antes en los pacientes como Esther para poder conseguir mejorar y prolongar su vida”.