Cuando el cáncer de mama se ha esparcido a otras partes del cuerpo se denomina cáncer de mama metastásico. Una patología que no tiene cura y que desarrollarán cerca del 30 % de las mujeres a las que se les diagnostique cáncer de mama.
El reto en investigación para esta enfermedad se encuentra en desarrollar fármacos que consigan cronificarla, es decir, frenar su avance para que las pacientes puedan vivir con una buena calidad de vida durante una media de 20 años.
En esta lucha se encuentra Pilar Fernández Pascual, presidenta de la Asociación Española de Cáncer de Mama Metastásico. Desde la organización que dirige presta apoyo e información tanto a las pacientes como a sus familiares, y promueve y busca vías de financiación para apoyar proyectos de investigación en el cáncer de mama.
A Pilar, hace 30 años le detectaron su primer cáncer de mama, y hace siete, una metástasis. Sabe que su enfermedad ya no va a curarse pero espera y confía en que pueda cronificarse algún día.
Dice no ser muy amiga de todas las acciones que desde las empresas se hacen el Día del Cáncer de Mama. ¿Por qué? Porque se cuenta una versión del cáncer de mama bastante edulcorada. Se ha hecho un pink washing de la enfermedad y parece que es el menos malo de todos los cánceres, incluso le han llegado a llamar "el cáncer bueno". Las mujeres con cáncer de mama metastásico tenemos que seguir escuchando "lo tuyo es cáncer de mama, eso se cura".
Se ha desarrollado toda una labor de marketing con el lazo rosa y se ha olvidado la parte menos bonita de la enfermedad. Muy poca gente conoce que en el año 2022 murieron 6614 mujeres en España por cáncer de mama metastásico, y en el año 2020, 6626. El 20 % de mujeres a las que se les diagnostica cáncer de mama desarrollan una metástasis, o bien desde el inicio o años después, como fue mi caso.
¿Cómo definiría al cáncer de mama?
Como una gran pandemia. Cada año se diagnostican alrededor de 35.000 casos en España. Aunque es cierto que el índice de curación de este tumor cada día es más alto, digo curación entre comillas, porque yo me he curado de dos, y ahora tengo una metástasis. Somos pacientes crónicos porque el cáncer puede reaparecer en cualquier momento de tu vida, es impredecible. El mío apareció 25 años después.
¿Cómo se sienten las pacientes de cáncer de mama, en general, y las del metastásico, en particular?
Son realidades absolutamente diferentes. Cuando tienes un cáncer de mama y pasan uno o dos años, vuelves a tu vida, a tu realidad. Siempre vas a vivir pendiente de la enfermedad, porque vas a tener controles, miedo e incertidumbre toda la vida, pero puedes recuperar tu vida en cierto modo.
Cuando tienes una metástasis no, porque esa normalidad ya no existe. Primero, porque vas a ser una enferma para siempre, hasta que se consiga que llegue a ser una enfermedad crónica, que esperamos que sea muy pronto, gracias a los avances en investigación y a la medicina de precisión. Cada tres meses te realizan controles a ver si la enfermedad ha progresado o la metástasis se ha ido a otro órgano; los tratamientos y sus efectos secundarios son también para toda la vida, y no puedes llevar una vida como la que llevabas antes, tienes muchas limitaciones.
Las metástasis óseas producen muchos dolores, y, en mi caso, que las tengo en el plexo braquial, estoy impedida de un brazo. Incorporarte a la vida laboral es muy complicado porque nuestro ausentismo laboral es altísimo. Tienes efectos secundarios, tienes pruebas cada tres meses, tu vida ya depende para siempre de un hospital.
"DE NADA SIRVE APOYAR LA INVESTIGACIÓN SI LOS NUEVOS FÁRMACOS Y TERAPIAS INNOVADORAS NO LLEGAN A LOS PACIENTES"
¿Cómo valora el acceso de las pacientes a los nuevos fármacos?
En España existe una gran paradoja: somos el primer país de Europa en ensayos clínicos (y el segundo del mundo después de Estados Unidos) y, sin embargo, los fármacos que se desarrollan no nos llegan ni se aprueban con celeridad.
De nada nos sirve apoyar la investigación si a la hora de recoger sus frutos (en forma de fármacos y terapias innovadoras) no nos llegan. El nivel de los investigadores en España es altísimo, pero a la hora de incorporar estos nuevos medicamentos a nuestra cartera sanitaria, es decir, que sean financiados por nuestro sistema sanitario, estamos en el puesto número 13 respecto a otros países miembros.
No podemos entender que incluso alguno de esos fármacos que se han investigado en España estén financiados en otros países y aquí no.
Hemos conseguido recientemente que se financien dos fármacos vitales para tratar dos subtipos de cáncer de mama metastásico pero quedan otros. Tienen que crearse criterios garantistas de que todas vamos a tener acceso a esos fármacos independientemente del país, comunidad autónoma u hospital en el que nos estemos tratando.
¿Cómo valoraría el trato humano de los sanitarios?
Hay de todo, no se puede generalizar. La empatía no se puede estudiar en la Universidad. Hay personas empáticas y personas que no lo son, pero cuando eres un profesional que tratas con pacientes tan sensibles como los oncológicos, creo que debería haber un esfuerzo para que este se sintiera arropado.
Humanizar es mirar a los ojos al paciente cuando le estás dando un diagnóstico y apartar tu vista del ordenador. Humanizar es poner al paciente en el centro, entendiendo que detrás de él hay una persona con dificultades, miedos y circunstancias especiales. Mientras los médicos tengan tres minutos para atender a un paciente, es muy difícil que lleguen a conocer la realidad de este.
¿Qué necesita una paciente de mama metastásico de su entorno cercano?
Apoyo. Nos tienen que permitir caernos, porque para levantarse hay que caerse primero, y a veces para no hacer daño a la familia estamos muy contenidas.
Yo siempre digo "esas torpes ganas de ayudar", cuando un ser querido te dice: "Qué bien te queda la peluca", "No pasa nada si te falta un pecho". A veces solo necesitamos que nos permitan decir que estamos cansadas.
"VEO MUY CERCANO QUE EL CÁNCER DE MAMA METASTÁSICO SE CONVIERTA EN UNA ENFERMEDAD CRÓNICA"
¿Cómo ves el futuro del cáncer de mama metastásico?
Veo muy cercano que pueda convertirse en una enfermedad crónica. La investigación avanza muy rápido. Ahora no hay un solo tipo de cáncer de mama, sino varios, porque están los subtipos dependiendo del perfil genético y molecular de cada paciente. Se están detectando muchísimas mutaciones y fármacos diana dirigidas a ellas.
