Es importante dejar claro desde el principio que solo un profesional, es decir, un psiquiatra, puede diagnosticar el trastorno del espectro autista.
Aunque podamos creer que podríamos tener autismo debido a muchos indicios que apuntan en esa dirección y se alinean con varias características, no necesariamente significa que sea la causa subyacente.
Sin embargo, sea cual sea la causa de las dificultades que experimentamos en nuestras interacciones con las personas y que complican nuestra vida cotidiana, puede iniciar un camino hacia el autoconocimiento y un diagnóstico preciso.
Y si seguimos ese camino, puede abrir puertas que finalmente pongan en su lugar una serie de eventos, encuentros y reacciones pasadas en nuestra vida.
Según los resultados de una investigación reciente, el 80% de las mujeres que viven con autismo no reciben un diagnóstico hasta la edad adulta.
Esto se debe a múltiples razones relacionadas con la sociedad y la naturaleza del trastorno del espectro autista.
Por ejemplo, las mujeres con autismo tienden a observar y aprender de manera más efectiva los comportamientos de las personas que las rodean, lo que les ayuda a moverse y existir en comunidades humanas.
¿Por qué puede retrasarse el diagnóstico del autismo?
Uno de los obstáculos para el reconocimiento temprano en las niñas es que las herramientas de diagnóstico utilizadas actualmente para el autismo se desarrollaron principalmente para niños de piel blanca y con una posición socioeconómica favorable.
En el diagnóstico del autismo, se centran principalmente en las señales externas, no en los síntomas internos. Sin embargo, estos últimos pueden variar mucho de una persona a otra.
"El autismo puede manifestarse de tantas formas como personas vivan con autismo en la Tierra"
Neff explica que puede haber muchas más diferencias dentro del espectro autista que entre el autismo y lo neurotípico. (Neurotípico se refiere a una persona que no está en el espectro autista).
Esto implica que hay muchos signos de autismo en personas que no han sido diagnosticadas anteriormente.
El reconocimiento de estos signos puede ser el primer paso para buscar ayuda profesional y entender muchas cosas en nuestras vidas, tanto sobre nosotros mismos como sobre nuestra relación con el mundo.
La sensación de ser diferentes, de no entender a las demás personas.
Los expertos afirman que es muy común entre las personas que viven con autismo sentir que simplemente no son iguales, que no funcionan de la misma manera que los demás.
Muchos describen sentirse como extraterrestres, como si hablaran un idioma diferente al de las personas con las que interactúan en su entorno laboral o escolar"
Bal también nos cuenta que durante toda su vida, han sentido que son diferentes, que no encajan y que son excluidos.
Todos sienten en algún momento que no pertenecen a ningún lugar, que son extraños. La diferencia para las personas que viven con autismo es que este sentimiento no desaparece, no solo se presenta durante la adolescencia o al integrarse en una nueva comunidad de vez en cuando.
Es la sensación fundamental de sus vidas. Su intensidad varía de una persona a otra.
"Es importante tener en cuenta que no todos los que viven con autismo se sienten constantemente como extraños"
"Pueden encontrar una comunidad más inclusiva y empática con personas que tienen un sistema nervioso diferente. A medida que envejecen, muchos aprenden a convivir consigo mismos, a aceptarse y preocuparse menos por cómo los entienden los demás".
No entendemos las reglas sociales.
Aquellas personas que no han sido diagnosticadas con autismo anteriormente y no han recibido terapia cognitiva adecuada pueden tener dificultades, incluso en la edad adulta, para juzgar cuánto tiempo deben mirar a los ojos de alguien o cuándo deben sonreír durante una conversación.
Las mujeres pueden aprender de manera más efectiva estas reglas de comportamiento social a través del enmascaramiento, observando a los demás.
Relaciones complicadas.
La Dra. Neff explicó que "los adultos que viven con autismo pero no han sido diagnosticados a menudo tienen dificultades para manejar relaciones sociales y el amor".
Pueden sentir que sus relaciones de pareja, amistades, se desmoronan repentinamente y simplemente no entienden por qué.
El laberinto complejo de las relaciones sociales funciona según una lógica completamente incomprensible para ellos. Las personas que viven con autismo a menudo no entienden por qué lo que termina en una ruptura para ellos no lo es para los demás.
La sensibilidad sensorial también puede ser un signo de autismo.
Las personas que viven con autismo siempre sufren de sensibilidad sensorial, pero aquellos que sufren de sensibilidad sensorial no siempre son autistas.
Es especialmente común la sensibilidad hacia los sonidos, las luces y el tacto en las personas con autismo, pero también puede haber hipersensibilidad en el gusto y el olfato.
Para las personas que no viven con autismo, a menudo no son conscientes de los estímulos sensoriales que pueden volverse insoportables para las personas autistas en algún momento.
Por ejemplo, una persona en el espectro autista puede ser consciente constantemente del tic-tac de un reloj en la casa de un amigo y ser incapaz de dormir por ello. O el sonido de una sirena puede ser tan fuerte para ellos que les causa dolor físico.
La rutina es más que importante para las personas autistas.
Para muchas personas que viven con autismo, la previsibilidad es vital. Les tranquiliza la rutina y el orden familiar en medio de la incertidumbre e imprevisibilidad de la vida. Si algo altera la rutina habitual, puede desencadenar una fuerte reacción emocional, ansiedad e irritabilidad.
El psicólogo agregó: "Esto no significa necesariamente seguir una agenda estricta. A menudo, solo implica beber café de la misma taza todas las mañanas. Estas rutinas y rituales tienen significados diferentes para cada persona".
Los cambios también representan un desafío importante para las personas con autismo.
"Mudarse, cambiar de trabajo, trastornos emocionales, todos pueden causar ansiedad e insomnio"
La rutina también puede manifestarse en ciertos comportamientos repetitivos, como balancear el cuerpo, aplaudir o incluso tararear.
Necesitan estar solos.
"Las situaciones sociales o eventos con demasiados estímulos pueden sobrestimular a las personas que viven con autismo, lo que causa síntomas diferentes en cada individuo que vive con autismo", dijo el Dr. Bal.
"Después de una presentación laboral o una fiesta de cumpleaños en familia, pueden sentirse completamente agotados". Este agotamiento es causado por el enmascaramiento.
"En estas situaciones, se ponen máscaras y actúan como lo ven en las personas que los rodean, para cumplir con las expectativas sociales"
"Sin embargo, esto requiere una concentración tremenda y es muy agotador".
Después de cada una de estas ocasiones, es necesario que las personas con autismo estén solas en un entorno fundamentalmente oscuro, silencioso y con pocos estímulos. No se nota desde afuera cuando alguien se está enmascarando.
"Hacen lo que se espera de todos en estas situaciones", explicó el Dr. Neff.
En el trabajo, se comportan como todos deben hacerlo. Pero cuando regresan a casa mental y emocionalmente agotados, la idea de tener que volver a hacerlo al día siguiente puede parecerles simplemente imposible”.
Tienen un fuerte interés en cosas específicas.
También es característico el interés intenso por una cosa o actividad específica en las personas que viven con autismo.
"Nuestro cerebro, en general, adora las novedades, es curioso y se interesa por todo", explicó el Dr. Neff.
"En las personas con autismo, esto a menudo se concentra en una sola cosa, pero se sumergen profundamente en ella"
"Incluso su carrera profesional a menudo gira en torno a eso, o saben todo sobre ese pasatiempo en particular".
Todos tienen áreas de interés, y para muchas personas, ese interés es muy fuerte. Esto no significa que alguien sea autista. Sin embargo, el cerebro de las personas con autismo asocia todos los aspectos de la vida con este interés especial en particular.
Por ejemplo, si alguien está interesado en perros, siempre relacionará todas las conversaciones con perros, incluso si se estaba hablando de algo completamente diferente.
"Las personas con un sistema nervioso típico también pueden tener áreas de interés especial, pero no ven todo el mundo a través de esa lente ni relacionan todos los eventos de esa manera", resumió el Dr. Neff.
Los que viven con autismo odian las conversaciones superficiales.
Por supuesto, a la mayoría de las personas no disfrutan de las charlas superficiales. Pero para aquellos que viven con autismo, estas conversaciones pueden resultar increíblemente agotadoras y nunca deberían haber ocurrido.
"No disfrutan en absoluto de las conversaciones superficiales y hacen todo lo posible por evitarlas"
"Configuran su vida de tal manera que eligen trabajos en los que no tienen que comunicarse mucho de la manera neurotípica, especialmente verbalmente o por teléfono".
Sin embargo, las personas en el espectro también disfrutan intercambiando ideas. Sin embargo, solo lo hacen cuando tiene sentido y relevancia para ellos con respecto a la persona y al tema en cuestión.
No saben cómo manejar los juegos.
Las personas que viven con autismo son defensoras de la comunicación directa. "Son sinceros, se comunican de manera clara y directa", dijo Bal.
Las personas en el espectro del autismo se toman todo en sentido literal.
"Si les dices que cuando llueva rojo caerán caballos negros, ellos ven la lluvia roja y los caballos negros cayendo del cielo. Solo después de eso entienden el sentido figurado".
"Las personas en el espectro del autismo se comunican de manera precisa y en un estilo muy visual"
¿Qué debemos hacer si sospechamos que también estamos en el espectro del autismo?
En muchos casos, especialmente en mujeres, se descubre el trastorno del espectro del autismo después de que se diagnostica en sus hijos.
"Nunca es demasiado tarde", afirma el Dr. Neff.
"Un terapeuta puede ayudar a recorrer el largo camino para encontrar métodos que hagan que la vida diaria sea más fácil y tolerable"
Es importante hablar con un profesional sobre el trastorno del espectro del autismo, ya que hay mucha desinformación y conceptos erróneos circulando sobre los trastornos del desarrollo del sistema nervioso y sobre el autismo en sí.
Este artículo se publicó originalmente en Marie Claire Hungría. Traducción y adaptación: Alex Jiménez
